Narkolepsiskadade varnar för nya vacciner – Så här är det att ha narkolepsi

DEBATT. NewsVoice blev kontaktad av en anhörig vars syster 2009 drabbats av narkolepsi efter vaccination med Pandemrix. Många vill varna för den verklighet de lever i efter sprutan och inte bara ungdomar, även vuxna fick skador av vaccinet och denna grupp är kanske den mest bortglömda. Budskapet är: Begå inte samma misstag igen, ändå har redan Folkhälsomyndigheten valt att handla upp samma vaccintyp igen. 

Text: Torbjörn Sassersson | Skärmdump: SvD 9 maj 2016 om narkolepsi – Foto: Malinhoelstad.se

Tanken var att sprutan skulle rädda oss, säger en anhörig. Alla drabbade var friska innan sprutan, men injektionerna gjorde att de som blev sjuka av vaccinet tappade livsgnistan och sina framtidsdrömmar. De drabbade måste istället fokusera på att överhuvudtaget fungera i vardagen. Att få ett jobb och bilda familj är knappast något att hoppas på för många.

“Narkolepsi är en livslång neurologisk sjukdom som beror på en störning av vakenhet och sömn. Diagnosen kännetecknas av en rad symptom, som dagsömnighet med ofrivilligt insomnande, sömnparalys, kataplexi och hallucinationer.” / Neuroförbundet

En anhörig skriver till NewsVoice:

“Jag mår väldigt dåligt och känner mig så maktlös. Media har inte lyckats att förmedla hur verkligheten/vardagslivet ser ut efter sprutan. Barnen och vi anhöriga är inte tagna på allvar. Nu ska dom använda samma vaccin igen och dessutom friskriver man läkemedelsbolaget även denna gång från allt ansvar.”

Istället vill Sverige “köpa in” ytterligare en ny narkolepsiskandal och Folkhälsomyndigheten menar att nyttan är större än risken. Det visar att myndigheten är villig att offra värdiga liv för en kalkyl, som sannolikt bygger på ovetenskapliga spekulationer eller chansartad statistik.

Hjälp NewsVoice och Sverige att granska bevisen

De svenska hälsomyndigheterna försvarade sig efter den första narkolepsiskandalen, den från 2009, med spekulativa formler.  NewsVoice bad att få granska dem, men vi behöver professionell hjälp med att göra det och om du är forskare eller statistiker får du gärna studera det underlag som Folkhälsomyndigheten påstår visa att liv räddades av Pandemrix.

Vaccinationskampanjen mot influensa A(H1N1) 2009- Utva?rdering av ha?lsoeffekter sa?songerna 2009/2010 och 2010/2011 (PDF) [dokumentets källa]

Källa: Folkhälsomyndigheten, Annika Elmgart Enhetschef, Enheten för Beredskap och Krishantering

Kontakta NewsVoice med din analys så publicerar vi den.

Så här är det att ha narkolepsi

Anhöriga till narkolepsidrabbade berättar om hur verkligheten och vardagslivet kan gestalta sig efter sprutan.

“Hon orkar inte bädda ner sig i sin egen säng eftersom hon inte har någon energi kvar övers för att göra en sådan simpel sak.” / Anhörig

“När jag blir upprörd känns det som att all energi rinner ut på golvet. Det är väldigt frustrerande, kanske framför allt för min man. Ibland måste jag gå och lägga mig när vi är mitt uppe i en diskussion och det känns ju jättekonstigt.” / Drabbad

“Ibland orkar hon inte borsta tänderna. Nu orkar hon inte ta hand om sig egen hygien. Hör du hur det låter? Hon äter starka narkotikaklassade mediciner som ger henne muntorrhet vilket har resulterat i att hon nu har fått tre hål tänderna.” / Anhörig

“Ca 70% av oss med en narkolepsidiagnos upplever kataplexier. Kataplexier innebär muskelsvaghet eller kroppslig trötthet, men i ärlighetens namn är det ett mycket förmildrat uttryck. Man blir förlamad. That’s it. Får jag en kataplexi kan jag inte stå upp, jag kan inte hålla upp huvudet, det känns som att jag inte kan andas och jag kan inte göra ljud. Ibland krampar jag lite. Kroppen somnar, men jag är helt vaken och helt medveten. Många tror alltså jag svimmar men så är inte fallet.”  / Drabbad

“Sömnen är central för att vi som människor ska orka leva och må bra. Att få vardagslivet att gå ihop. Det är nu omöjligt för de drabbade då de under sömnen får mardrömmar och i denna dröm blir paralyserade med kraftig ångest som följd.” / Anhörig

“Hon berättade att hon bara vill skrika ut sin frustation från sitt rum, när hon hör vår mamma diska ute i köket. Ljudet från disken genomtränger hela hennes huvud och tar över hela hennes kropp.”/ Anhörig

“Hon ser ständigt trött och drogpåverkad ut pga medicinerna. Narkotikaklassade mediciner som hon måste ta för att över huvud taget orka hålla sig vaken.” / Anhörig

“Hon kan inte gå ut på krogen för då blir hon utslängd pga att hon uppfattas som full och drogpåverkad! Kan du förstå hur kränkande det är? Och det är pga denna spruta!” / Anhörig

Anhöriga uppmanar dig som läsare att skriva under en namnlista som ska förhindra att Folkhälsomyndigheten köper in fler skadliga vacciner. Din underskrift skickas till sjukvårdsministern Gabriel Wikström.

Text: Torbjörn Sassersson

Relaterat

SvD (9 maj 2016): ”Vet att jag älskar livet – jag kan bara inte känna det”

SvD(9 maj 2016): Se Daniela berätta om sjukdomen vaccinet gav

DN (10 april 2015): Sofia, 38, kan somna när som helst

Blogg: Narkolepsi; mer än att bara somna till, del 2

Jacob Dahls Facebooksida om narkolepsi

Sajt om narkolepsi: www.soverdu.se