Läkare om organdonationer: Socialstyrelsen måste införa åtgärdskoder

De senaste dagarna har det förts en debatt i Svenska Dagbladet om vi behöver en lagändring för att säkra tillgång till organ för transplantation. I debatten problematiseras inte den viktigaste frågan, hur säker prognos görs innan vården beslutar att den sjuke istället för att vara patient blir presumtiv donator? Frågan är känslig men ligger till grund för all vidare diskussion. 

Text: Susanne Flyborg är läkare som genom arbetet och privat har kommit i kontakt med frågan om donation där det kanske finns ett problem med gränsdragning mellan patient och presumtiv donator samt vad som avgör detta. | Artikeln publicerades ursprungligen i Newsmill 2010-10-23 | NewsVoice fick tillstånd att återpublicera artikeln.

Som läkare har jag flera gånger sett problemet som man inte gärna talar om utanför avdelningens väggar. Det angår i högsta grad allmänheten och kan inte längre accepteras som ”något bara vi läkare förstår”. För att få donatorer måste vi inom vården vara seriösa och noggranna vid diagnostik och prognosbedömning – som ska kunna tåla granskning.

Visst är det fantastiskt om människor kan få hjälp genom transplantationskirurgi. Visst ska vi donera våra organ när vi inte längre själv behöver dem. Där är nog de flesta eniga – men först vill vi alla behålla våra egna organ så länge vi behöver dem för vår egen överlevnad.

Inom sjukvården används uttrycket ”vidare vård är inte längre meningsfull”. När den bedömningen är gjord kan aktiv vård avbrytas och patienten som fortfarande är i livet, dvs ännu inte hjärndöd, lämnas att ”dö i sin sjukdom”, som man brukar säga. Man inväntar den död man bör komma, inom någon dag eller så.

Efter bedömningen att ”inget finns att göra” vårdas patienten inte längre för sin egen skull, men livsuppehållande insatser skulle kunna fortgå något dygn med enda syfte att upprätthålla livet i väntan på döden, för att ge tid att ordna med transplantation.

Så länge det krävs hjärndöd för transplantation ska man alltså formellt invänta att patienten konstateras hjärndöd innan organen transplanteras. Även efter konstaterad hjärndöd skulle livsuppehållande vård kunna ges något dygn för att hålla organen ”färska”, fast personen är död.

Hur konstateras då hjärndöd? För att vara helt säker kan röntgenundersökning göras, men det kräver resurser. Det räcker egentligen med två undersökningar av läkare med 2 timmars mellanrum där läkaren bedömer patientens reflexer. Om läkaren är erfaren och noggrann anses det vara en ganska säker metod. Det finns inga särskilda krav på viss utbildning av den läkare som gör bedömningen.

I den praktiska vardagen måste det idag finnas en hjärnskada för att aktualiseras som donator. Om patienten de facto avlider till följd av hjärndöd eller ibland en hjärtdöd av annan orsak till följd av att vården avbryts, kan man spekulera i. Ingen, varken inom läkarkåren eller Socialstyrelsen, har visat något intresse för att närmare undersöka den detaljen. Läkares bedömning att vidare vård inte längre är meningsfull, tycks alla hysa stor respekt för och man har inte velat granska hur välgrundade dessa  bedömningar är.

Det är så hemlighetsfullt att det inte ens finns en åtgärdskod för beslut att avbryta aktiv vård. Därmed kan beslut inte granskas retrospektivt. Ingen vet hur vanligt det är med sk behandlingsbegränsningar avseende livsuppehållande åtgärder, dvs den typen av behandling som gör att patienten avlider inom i genomsnitt 7 timmar efter beslutet.

Ibland vägrar anhöriga acceptera beslut att avbryta vård för en patient som bedöms vara utom alla möjligheter till överlevnad.

Ibland avbryts vården mot anhörigas vilja, då det inte finns någon juridisk rätt att kräva vård som läkare bedömer är onödig. I fall där vården ändå fortsatt och patienten, istället för att dö, tillfrisknar, då korrigeras journalen och läkarens tidigare bedömning raderas ur journalen.

Ingen vet hur vanligt det är att patienter, som ansetts dödsdömda, faktiskt tillfrisknar. Besluten tas ofta inte direkt i datajournalen utan på särskilt pappersark som rivs om bedömningen visat sig vara felaktigt eftersom patienten överlevde. Det har jag själv erfarit i mitt yrke som läkare.

Hur görs den direkt livsavgörande bedömningen att vidare vård inte längre är meningsfull till följd av hjärnskada, när patienten inte är hjärndöd?

För det finns inga direkta riktlinjer. Det finns exempel på att det är tillräckligt med ett telefonsamtal till en neurolog som aldrig sett patienten och inte tagit de av journalen. Det även när det gäller en tidigare frisk och ung person som dessutom blivit undersökt mindre än 24 timmar tidigare och då bedömd ha goda överlevnadschanser, och som bara förbättrats under timmarna däremellan. Mer säker diagnostik behövs inte för att fatta beslut att avbryta livsuppehållande behandling! Vetskapen att livsavgörande beslut fattas på det sättet skrämmer bort donatorer.

Sakkunskapen på Socialstyrelsen har yttrat sig att det är praxis att bedömningar gör som ovan. Socialstyrelsen har i ett fall som detta yttrat sig utan att ens inhämta journalen. Det ansågs så självklart att telefonbedömning räcker som grund för beslut att avbryta aktiv vård så vidare handlingar behövdes inte för Socialstyrelsens granskning. När Socialstyrelsen inte ansåg att saken behövde utredas närmare tog anhöriga kontakt med internationella experter som fick tillgång till journalen och granskade fallet.

Alla de tre som kontaktades gjort bedömningen att vården avbrutits innan man kunde bedöma prognosen. Socialstyrelsen presenterades dessa yttranden men beslutsfattande sjuksköterska på Socialstyrelsen valde att avfärda dem utan kommentar och utan att diskutera yttranden med någon sakkunnig.

I Sverige är kanske livet i sig mindre värt om det kan finnas risk för handikapp, något som aldrig kan utesluts efter svår sjukdom eller skada. Med det tankesättet, med Socialstyrelsens ointresse att granska och vårdens bristande noggrannhet att utreda prognos innan avbrytande av aktiv vård kan vi inte få fler organ till transplantation.

Text: Susanne Flyborg, läkare