NewsVoice är en oberoende nättidning med utgivningsbevis som startade 2011. Syftet är att publicera nyheter, debattartiklar, kommentarer och analyser. 
Hej socialminister Göran Hägglund!
Det fanns de som hade förhoppningar när du valdes till socialminister 2006, eftersom Kristdemokraterna säges sätta människovärdet högt, men det hela har utbytts emot en stor besvikelse och åtta förlorade år.
Jag själv och ME-föreningen har skrivit många brev till dig och regeringen under årens lopp [ref 3, 4,5,6,7,8] med bl.a. önskemål om biomedicinsk forskning om den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Åtminstone en interpellation [ref 9] och flera motioner har skrivits [ref 10,11,12,13,14] i ämnet. Trots detta verkar du inte har den minsta tanke på att försöka åstadkomma en förändring av de allvarliga problem som förs fram.
Som politiker är du ytterst ansvarig för att skattepengarna fördelas rättvist så att pengarna fördelas efter vilka sjukdomar människorna har. En offentligt finansierad sjukvård och medicinsk forskning som inte fördelar pengarna rättvist efter förekomsten och svårighetsgraden av sjukdomarna, är väldigt svår att legitimera. Det är inte säkert fördelningen blir bra om man enbart förlitar sig på t.ex. traditioner eller forskarnas preferenser. Någon form av ekonomisk styrning är nödvändig för att inte snedfördelningar skall uppkomma.
Som politiker är du också ansvarig för samhällets ekonomi. Varje år bortfaller cirka 10 miljarder kronor på grund av ME. Att satsa några tiotals miljoner per år i biomedicinsk forskning per år, kan vara mycket lönsamt, eftersom man kan få åter tusentals gånger mer än man investerat. Mer lönsam satsning lär vara svår att finna.
Det är oetiskt att lämna sin nästa i sticket då de drabbas av sjukdom. Det medmänskliga vore att hjälpa sin nästa på samma sätt som man själv skulle vilja bli hjälpt ifall man blev sjuk, d.v.s. forska på patofysiologin och hitta ett botemedel. Att bara glömma bort oss är en ovärdigare behandling än man ger djur.
I brevet [ref 8] bad vi om siffror om hur fördelningen av forskningsanslag till biomedicinsk forskning ser ut mellan olika sjukdomar – såsom t.ex. ME, HIV, MS, cancer, diabetes och hjärt-kärl sjukdom. ME-föreningen har länge försökt få fram sådana siffror i Sverige, men tyvärr har vi inte lyckats då landstingen och universiteten vi kontaktat inte har tillräckligt bra ekonomisk redovisning. Vi hoppas därför att du utnyttjar riksdagens upplysningstjänst för att ta reda på detta. Tyvärr ligger Sverige efter vad gäller redovisning hur offentliga medel används. Se exempel på hur redovisning i USA ser ut [ref 2].
Som partiledare för ett risktäckande parti har du stora möjligheter att åstadkomma förändring. Partiet har representanter både i regering, riksdag och landsting, vilket ger enorma möjligheter till att påverka. Som socialminister i regeringen kan du bjuda in landstingen för överläggningar.
I ditt tal i Almedalen (2013-06-30) avslutade du med:
”Gör din plikt. Kräv din rätt. Låt oss vårda det. Vi har utmaningar framför oss, men vi har också fantastiska möjligheter, och när vi alla bjuder till och gör vad vi kan. När vi stöttar dem som har det svårt. När vi nyfiket lär oss nytt. Då bygger vi steg för steg ett samhälle där ingen hålls tillbaka och ingen lämnas efter”.
Det var vackert sagt men tyvärr finns få tecken på att detta är ledstjärnan för Kristdemokratisk politik. Om dessa tankar genomsyrade er politik, skulle vi inte gång på gång behöva påminna er om att den biomedicinska forskningen kring ME sedan länge tillbaka är kraftigt eftersatt och att en radikal förändring krävs. ME är väl beskriven i medicinska artiklar sedan 1950-talet och finns med på WHO:s lista för diagnoser (ICD, International Classification of Diseases) under kategorin sjukdomar i nervsystemet sedan 1969. Trots detta har extremt lite biomedicinsk forskning skett i Sverige under dessa 60 år. Hur länge kan man ignorera en sjukdom? Tycker du inte att nuvarande situation är tillräckligt allvarlig ännu för att du skall kunna agera i denna fråga? Betänk att under dina åtta år som socialminister har, personer med ME sammanlagt genomgått 240 000 manår av lidande.
När jag varit sjuk under fem år kom jag i kontakt med en kvinna som sade hon haft ME under tjugo år. Det tyckte jag lät ofattbart länge då, men nu har jag varit sjuk under tretton år, och tjugo år låter inte alls så avlägset längre. Dagarna försvinner ur mitt liv när jag färdas fram genom mental dimma och minimal fysisk och mental förmåga. Dagarna är fyllda av plågsam värk i huvud och kropp. Beröring och ljud kan upplevas som smärtsamt. Sålunda innebär det social isolering för jag inte tolererar ljud, men också för att jag inte orkar föra ett samtal. Jag har dock ”tur” för jag har bara medelsvår ME. Jag har ibland mina bättre dagar då jag kan göra lite mer, och då bara under en kortare stund (1-2 timmar), men efteråt drabbas jag ofrånkomligen av postansträngningsskov, vilket innebär dagar av försämring innan återhämtning. Det är mycket frustrerande att de enklaste saker som jag skulle ha fixat på en dag, kan ta månader att ordna, eftersom det är sällan jag är i tillräcklig form och för att jag bara klarar av att göra lite åt gången.
Nu handlar detta dock inte bara om mig, utan om cirka 30 000 personer i Sverige som har ME och har som högsta önskan att ett botemedel hittas. Utöver detta finns anhöriga som berörs. Det kan vara föräldrar till barn/ungdomar med ME, som bär på en stor sorg av att ha ett barn som växer upp utan att kunna delta i skola och få de upplevelser som är så viktiga under uppväxten. Det kan vara barnen till en förälder som har ME, som inte får uppleva saker med sin förälder eller få nattsagan läst. Det kan vara livspartnern (make/maka/sambo) till den med ME, som går miste om fina minnen, aktiviteter och resor tillsammans, och som måste ta hand om sin partner istället för att dela på sysslorna i vardagen.
Snart har jag haft ME i tjugo år. Under dessa år har mycket lite biomedicinsk forskning kring ME utförts i Sverige. Av allt att döma verkar det alltmer sannolikt att jag liksom mina föregångare går i graven med den ouppfyllda önskan om seriös biomedicinsk forskning och ett botemedel.
Hälsningar, Kasper Ezelius, ME-föreningen
P.S. Detta e-brev tar inte upp problemen med svår brist på läkare/kliniker med kunskap om ME och problem med socialförsäkringsreglerna. Brevet innehåller inte heller någon översikt på biomedicinska forskningsresultat. Men ME-föreningen skall göra sitt bästa för att svara på frågor och förse dig med ytterligare information ifall du hör av dig.
[Datum då e-brevet sändes till Socialdepartementet är 2013-07-10.]
Referenser
1. Från Socialdepartementet, oktober 2012
http://me-foreningen.se/dld/121031-svar-socialdepartementet.html
2. Spending NIH USA
http://report.nih.gov/categorical_spending.aspx
Dokument från mig och ME-föreningen
3. 2006-11-24. Meddelande till Socialminister Göran Hägglund (Kristdemokraterna): 061124-Goran-Hagglund.pdf
4. 2007-02. Svar av Socialminister Göran Hägglund (Kristdemokraterna): 070200-Goran-Hagglund.pdf
5. 2007-05-29. Kommentar till interpellation 2006/07:547 Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom: 070529-kommentar-interpellation.pdf
6. 2007-10-01. Öppet brev till Regeringen kring Myalgisk Encefalomyelit: 071001-till-Regering.pdf
7. 2012-10-07 ”Behåll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar!” – Brev till Västra Götalandsregionen och Regeringen.
8. 2012-10-12 ”Rituximab fas 3 klinisk studie för myalgisk encefalomyelit” – Brev till socialminister Göran Hägglund
http://me-foreningen.se/dok/121012-rituximab-sverige.pdf
Motioner och interpellationer
9. Interpellation 2006/07:547
Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom
av Elina Linna (V)
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Fragor-och-anmalningar/Interpellationer/Situationen-for-patienter-med
10. Motion 2009/10:Ub291
Forskning till stöd för sjukvård
Finn Bengtsson (M)
www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Forskning-till-stod-for-sjukva
11. Motion 2010/11:Ub415
Forskning till stöd för ringaktad sjukvård
Finn Bengtsson (M)
www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Forskning-till-stod-for-ringa
12. Motion 2011/12:So495
Vård för människor med myalgisk encefalomyelit (chronic fatigue syndrome)
av Eva Olofsson (V)
www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Vard-for-manniskor-med-myalgi
13. Motion 2011/12:Ub465
Stöd för nya immunologiska folksjukdomar
av Finn Bengtsson (M) och Ann-Britt Åsebol (M)
www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Stod-for-nya-immunologiska
14. Motion 2012/13:So546
Patienter med ME/CFS och IBS
av Finn Bengtsson (M) och Ann-Britt Åsebol (M)
www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Patienter-med-MECFS-och-IBS
