167% ökning av antalet patienter med hjärntumör i Sverige

Allt fler människor vårdas för hjärntumör i Sverige. Det visar ny statistik från Socialstyrelsen. År 2017 behandlades sammanlagt 8917 patienter i den specialiserade öppenvården för malign eller benign  tumör i hjärnan eller i centrala nervsystemets hinnor eller för tumör av okänd natur i hjärnan . Det är en ökning med 167% sedan år 2001 då öppenvårdsregistret startades. Den största patientgruppen utgörs av de som fått malign tumör i hjärnan.

Text: Mona Nilsson | Diagram med statistiken

Ny statistik från Socialstyrelsen visar att 2017 besökte 2873 personer med diagnos ”malign tumör i hjärnan” den specialiserade öppenvården. Jämfört med år 2001 har antalet patienter med malign hjärntumör ökat med 114%, från 1340 patienter år 2001. Eftersom den vanligaste undergruppen av malign hjärntumör i allmänhet uppges varamaligna tumörer av grad IV (kallas också glioblastom eller glioblastoma multiforme) som är förenad med kort överlevnad, är det uppseendeväckande och illavarslande att denna patientgrupp, malign tumör i hjärnan, ökat kontinuerligt under den senaste tioårsperioden.

Även med hänsyn till befolkningsökningen ökar antalet patienter.

Det är i huvudsak tre kategorier patienter som ökar:

• de som fått malign hjärntumör,
• de som fått benign tumör i centrala nervsystemets eller hjärnans hinnor samt
• de som fått en tumör av ”okänd natur” i hjärnan eller centrala nervsystemet.

Notera att det inte är alla cancer- eller tumörformer som ökar enligt öppenvårdsregistret vilket stärker bilden av att det verkligen sker en ökning av dessa tre patientkategorier.

Benign tumör i hjärnhinnorna ökar

Den näst största patientgruppen utgörs av de som fått diagnosen benign tumör i centrala nervsystemets eller hjärnans hinnor. Den vanligaste formen kallas meningiom då den har sitt ursprung i hjärnhinnorna (=meningierna). År 2017 besökte 2557 patienter med benign tumör i hjärnans eller centrala nervsystemets hinnor den specialiserade öppenvården. Det är nästan en tredubbling, eller en ökning med 190%, jämfört med år 2001.

Även med beaktande av befolkningsökningen ökar antalet patienter.

Sammanlagt 1976 patienter med benign tumör i hjärnan registrerades av öppenvården år 2017. Antalet patienter har inte ökat under de senaste 10 åren utan legat stabil. Antalet patienter har legat strax under 2000 per år sedan år 2006. Även patienter med malign tumör i centrala nervsystemets hinnor ligger på en stabil nivå och har pendlat mellan 80 och 100 patienter per år sedan registrets start år 2001.

Tumör i hjärnan av ”okänd natur” ökar

Däremot ökar patienter som inte fått en klar diagnos, utan fått diagnos ”tumör av osäker natur i hjärnan eller andra delar av det centrala nervsystemet”. År 2017 besökte 1418 patienter med denna diagnos den specialiserade öppenvården. Denna patientgrupp har ökat kontinuerligt under de senaste 10 åren från år 2008 då ett trendskifte verkar ha ägt rum. Antalet har mer än fördubblats enbart sedan 2008.

Även med hänsyn tagen till befolkningsökning ökar antalet patienter som fått tumör i hjärnan utan klarlagd diagnos.

Många hjärntumörer rapporteras inte till cancerregistret

Det är anmärkningsvärt att patienter med maligna hjärntumörer ökar i den specialiserade öppenvården samtidigt som Socialstyrelsens cancerregister över antalet patienter med diagnos malign hjärntumör inte redovisar någon ökning under samma tidsperiod.

Detta förstärker bilden av att cancerregistret gällande hjärntumörer är underrapporterat och inte speglar verkligheten, vilket vi tidigare rapporterat om och vilket tjänstemän vid Socialstyrelsens cancerregister bekräftat.

Hjärntumörer av ”osäker natur” som ökar mycket rapporteras vanligen inte in till cancerregistret som därför blir underrapporterat . De flesta tumörer som inte undersökt av patolog och därigenom fått en klar diagnoskod rapporteras inte in till cancerregistret. Den osäkrare diagnosens (D43) motsvarighet finns inte i Socialstyrelsens cancerregister. Benigna tumörer rapporteras inte heller till cancerregistret över hjärntumörer, enbart maligna.

Strålskyddsstiftelsen har vid kontakt med Socialstyrelsens cancerregister fått beskedet att registret över hjärntumörer är underrapporterat beroende på att de tumörer som inte undersökts av patolog och fått en för cancerregistret nödvändig diagnoskod inte rapporteras in.

2011 intervjuade Strålskyddsstiftelsen, Åsa Klint vid Socialstyrelsen. Åsa Klint hade några år tidigare granskat registrets tillförlitlighet och redovisat att underrapporteringen var betydande för hjärntumörer av denna anledning.

”Väldigt många hjärntumörer kommer aldrig till patologisk undersökning. Vi har inte lyckats arbeta upp en bra rutin för att åtgärda problemet”, sa Åsa Klint.

Text: Mona Nilsson, Strålskyddsstiftelsen