Torbjörn Sassersson är grundare av NewsVoice som startade 2011. Torbjörn har arbetat inom media sedan 1995. Han har en fil kand (1992) inom miljövård från Stockholms Universitet. Stöd hans arbete genom en 
DEBATT. Barn och unga med cancer bör kunna erbjudas att delta i kliniska studier. Det framgår av ett nytt kvalitetsdokument som brittiska myndigheten National Institute for Health and Care Excellence, NICE har publicerat, skriver LäkemedelsVärlden.
Text: Torbjörn Sassersson | Foto: Crestock.com
Det är ett inlindat och fint sätt att säga att läkemedelsindustrin vill använda barn med cancer för att på dessa få utföra medicinska experiment med cellgifter etc. Barnet ska kunna ”erbjudas” att få delta i studier. Det betyder i praktiken att det är föräldrarna som får erbjudandet eftersom barnet är beslutsoförmöget.
Formuleringarna som härstammar från den brittiska myndigheten påminner om texten i ett Kommittédirektiv från den svenska Regeringen (2012) med rubriken ”Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning” (PDF).
I direktivet står det:
”Utga?ngspunkten fo?r den ra?ttsliga regleringen ska vara den beslutsofo?rmo?gne personens mo?jligheter att fa? ha?lso- och sjukva?rd och tandva?rd samt medverka i forskning och inte ett tva?ng att underkasta sig detsamma.”
Här är det istället beslutsoförmögna vuxna svenskar som ska få ”möjligheter” att ”medverka” i forskning. Texten i direktivet fortsätter med undantaget som gäller vårdens rätt att ge tvångsvård eftersom ”samhället” har ett stort ”ansvar” och den ska ges med ”värdighet”:
”Det finns situationer da?r viss va?rd kan ges med tva?ng. Tva?ngsva?rd enligt lagen (1991:1128) om psykiatrisk tva?ngsva?rd utgo?r sa?ledes ett exempel pa? ett avsteg fra?n tidigare na?mnda princip eftersom sa?dan va?rd inneba?r en inskra?nkning av den enskildes ra?tt att besta?mma sja?lv.”
”Vid tva?ngsva?rd har samha?llet ett sa?rskilt stort ansvar fo?r att se till att den som tva?ngsva?rdas fa?r ett va?rdigt bemo?tande och en optimal va?rd och att va?rden kringga?rdas av regler som ger garantier fo?r ett ra?ttssa?kert fo?rfarande. Dock kan den som a?r fo?rema?l fo?r tva?ngsva?rd som regel inte med tva?ng tvingas genomga? somatisk ha?lso- och sjukva?rd med sto?d av na?mnda lagar.”
Vad är ett ”värdigt bemötande” och en ”optimal vård” i exempellandet Sverige som i en internationell undersökning hamnade som tredje land i världen gällande bästa rättssäkerhet? Undersökningen baserades på rykten och subjektiva uppfattningar. Det finns anledning att misstänka att en ”optimal vård” är föremål för samma subjektivitet.
”I beta?nkandet Regler fo?r skydd och sa?kerhet inom demensva?rden (SOU 2006:110) la?mnas fo?rslag om tva?ngs- och begra?nsningsa?tga?rder inom va?rd och omsorg. I beta?nkandet fo?resla?s en ny lag om tva?ngs- och begra?nsningsa?tga?rder inom socialtja?nsten i vissa fall. Den lagen ska enligt fo?rslaget omfatta personer som pa? grund av demenssjukdom saknar fo?rma?ga att la?mna ett grundat sta?llningstagande till den tva?ngs- eller begra?nsningsa?tga?rd som bedo?ms no?dva?ndig fo?r en a?ndama?lsenlig och sa?ker omsorg.”
Problemen för att säkerställa att övergrepp inte sker mot barn i England som har cancer och beslutsoförmögna patienter i Sverige är naturligtvis enorma. I England ska barn som är ”beslutsoförmögna”, eftersom de är barn, kunna användas för medicinska experiment med industriella cellgifter och i Sverige är det tydligen redan fritt fram för läkare att subjektivt besluta om både tvångsvård och medicinska experiment på beslutsoförmögna vuxna.
Den svenska lagtexten gör gällande att inget tvång får förekomma mot en beslutsoförmögen, men hur svårt kan det vara att få en beslutsoförmögen person att gå med på ett beslut? Denne är ju beslutsoförmögen.
Text: Torbjörn Sassersson
Relaterat
LäkemedelsVärlden: Vill att barn ska ingå i prövning
Patientsäkerhetslagen är en Läkarsäkerhetslag – Skyddet för läkare som gör vårdmisstag ökar
QS55: Children and young people with cancer
