Diet som metod för att behandla neurospsykiatriska störningar av typ autism har aktualiserats genom den dansk populärvetenskaplig bok Kärnfrisk familj (Bokförlaget Langensköld). Men vad säger vetenskapen om detta? Frågan diskuterades nyligen i en debattprogram i TV.
Genom att lägga om livsföring så fick den danska familjen Mauritson en väsentligt bättre livskvalitet. Övervikt och andra problem försvann. Deras förändringar är en hel kokbok i livsföringens konst, vilket medför att man inte kan vara säker på vilken komponent som är effektiv. Mest påfallande är dock att familjens autistiska son blev avsevärt förbättrad eller kanske rent av fri från sitt sociala handikapp. Själv hänför man förändringen till att vitt socker, mjölk och gluten togs bort från dieten.
Idén att använda diet för att lindra neuropsykiatriska handikapp är inte ny men har förstås aktualiserats genom den danska boken. SVTs debattprogram tog upp frågan den 27 januari. De svenska barnläkarna Claude Marcus och Mats Reimer avvisade tanken på att diet kan hjälpa mot autism. Nu sysslar ingen av dessa specifikt med autism men Marcus menade att vetenskapliga bevis inte fanns. Reimer sade sig ha rest på så många kongresser att han borde han fått höra om diet hjälper. Att han inte hört något sådant uteslöt därför att diet fungerar.
Mats Reimer hade ett flinaktigt leende på läpparna, vilket jag som läkare beklagar eftersom det passade dåligt in i sammanhanget. Rummet var nämligen i övrigt fyllt av föräldrar som vittnade om att just deras autistiska barn blivit avsevärt förbättrade av diet. Stämningen var allvarlig och engagerad, och en mer nyanserad ansats från läkarnas sida hade varit mer passande. Att diet som behandling av autism saknar underlag är nämligen inte helt sant.
Marias autism
Men först måste jag berätta en egen historia. När det gäller autism är jag mer förälder än doktor. Jag och min fru Marie-Louise förstod att vår dotter Maria har autism när hon var 3 år gammal. Vi fick kontakt med den norske barnläkaren Karl Reichelt som hade en teori som går ut på att autistiska och överaktiva barn kan ha en ”läckande tarm” (leaky gut syndrome) vilket betyder att blodet absorberar proteiner som normalt är för stora för att tas upp. Man kan ställa diagnos genom en kromatografi av urin, där band av kasein (mjölkprotein) och andra i urinen helt onormala peptider återfinns. Vi skickade ett urinprov till Norge där man konstaterade att Maria hade kasein och gluten-rester, ämnen som hos friska barn bryts ned redan i tarmen.
Jag läste på och fann en artikel av Lucarelli från 1995 (”Food allergy and infantile autism”) som provade diet utan från mölk på 36 autiska barn. Efter 8 veckor fann man betydande förbättringar i barnens autistiska beteende. Mängden antikroppar mot kasein i blodet var också betydligt högre hos dessa barn jämfört med 20 friska barn.
En studie av D´Eufemia från 1996 (”Abnormal intestinal permeability in children with autism” i tidskriften Acta Pediatrica) visade att nästan hälften av 21 autistiska barn, men inget av 40 friska barn, hade abnorm permeabilitet (genomsläpplighet) i sin tarm.
Dessa artiklar var aktuella när vi började mjölk- och glutenfri diet på Maria 1998. Hur vi gjorde finns beskrivet i ett kapitel i vår bok Själars samband som utkom 1999. Marias ständiga diarré upphörde och hon blev nu snabbt kontinent. Vi tyckte att hon blev något bättre mentalt, men saken var svår att utvärdera för oss. Tyvärr hade vi svårigheter att hålla dieten. Ingen läkare begrep något av varför vi ville ha det så här. Dagis, korttidshem och senare skolan förstod intet. Varför diet? Ett annat problem var att Maria redan åt selektivt då hon var rädd för många sorters mat. Utan gluten och mjölk blev det knappt någon mat kvar. Vi fick helt enkelt ge upp diet som alternativ då programmet helt enkelt var ogenomförbart.
Drygt 10 år senare, när Maria kom i puberteten, uppkom en försämring. Hon blev psykotisk och fick börja använda mediciner för att alls kunna vara i skolan. Men vi kunde inte undgå att märka att Maria blev kraftigt försämrad av att äta vitt socker. Två kanelbullar och så kunde hon vara aggressiv och frånvarande i 2-3 dagar. Tillgängligheten på dietprodukter har dock förbättrats avsevärt sedan 1990-talet. Under 2010 började vi därför med glutenfri diet igen.
Det stora ”lyftet” för Maria kom dock när vi även tog bort mjölk. Sedan ett halvt år går Maria på den antroposofiska Saltå-skolan och där har man för vana att eliminera gluten och mjölk för autistiska barn. Man hävdar att mjölk orsakar rastlöshet och aggressivitet hos många av dessa barn, och alltså fungerar som centralstimulantia. Efter hand har vi kunnat plocka bort piller efter piller. Flera tidigare försök att minska på medicineringen har misslyckats, men nu har vi kunnat ta bort de lugnande Theralen-pillren från 14 per dag till 2 per dag. Hälften av den antipsykotiska medicineringen är borta, och den mot ”tvång” likaså. Jag har gott hopp om att hon skall vara helt medicinfri till sommaren. Samtidigt mår Maria självklart bättre, och den kontakt hon ger oss föräldrar och andra är betydligt klarare och mer nyanserad. Man kan däremot inte påstå att hon är ”botad”. Hon har ju sin utvecklingsstörning kvar.
Kunskapsläget idag
Hur är då det vetenskapliga kunskapsläget idag? Jag såg ett amerikanskt TV-program om autism för en tid sedan. Där framställdes diet som den första linjens behandling. Inget konstigt, tycktes det. Det finns också ny litteratur som stödjer Reichelts teori. Det är lärorikt att läsa hans egen översiktsartikel (se Annals of Clinical Psychiatry 2009; 21: 205-11). Framför allt tycks Reichelts kollega Knivsberg har genomfört kliniska prövningar med diet. Men det finns också andra som inte funnit någon effekt av diet, se t.ex. följande studie där man dock bara följt 12 barn. För att påvisa en effekt i en så liten grupp har man bara “råd” med en enda ”avvikare” för att inte hela idén skall förkastas. Följaktligen kunde Cochrane för 8 år sedan skriva att antalet studier var för litet för att uttala sig i frågan. Frågan om urinen innehåller morfinliknande ämnen (“exorfiner”) hos autister tycks också vara kontroversiellt, även om de 2 studierna som har motsatt uppfattning här och här använt olika metodik.
Det kan finnas många skäl till att olika studier kommer fram till olika resultat. Vanligast är olika selektion av patienter och olika metodik. Jag tror dock att selektion av patienterna är den viktigaste orsaken här. Autism är förmodligen inget enhetligt tillstånd. Det utmärks av bristande social interaktion och förståelse, och är ofta kopplat till en utvecklingsstörning. På samma sätt som huvudvärk, bröstsmärtor och cancer kan detta sannolikt orsakas av flera olika sjukdomar. “Leaky gut syndrome” finns hos ungefär hälften av barnen med autism, och man borde främst förvänta sig effekt av diet hos just dom. När barn som har detta problem blandas med andra så blir forskningsresultaten otydliga. Statistiskt gäller att antalet barn man studerar måste vara många fler för att en effekt skall kunna påvisas.
Diet vid ADHD
Bara sedan TV-programmet spelades in kanske vi fått en del av lösningen. Autism förekommer ofta i blandform med ADHD, som karaktäriseras av oro och koncentrationssvårigheter. Den kroppsliga oron och rastlösheten hos Maria är det som mest märkbart blivit bättre av mjölkfria dieten. Kanske är det främst ADHD-inslaget hos autister, om sådant finns, som påverkas?
Den 5 februari 2011 publicerade Lancet en artikel som på 100 barn visade att diet hjälper mot ADHD. Den halva av barngruppen som fick diet (fri från möjlk men tydligen med gluten) fick bara en tredjedel så höga siffror på de skalor som användes för att bedöma graden av ADHD jämfört med tiden före dieten, samt jämfört med de barn som fick äta vanlig mat. Rätt övertygande, tycker jag. Se artikeln här.
Ännu mer övertygad blir jag av den översikt av kunskapsläget som författarna av artikeln gör. Det finns 7 randomiserade studier om effekten av diet vid ADHD varav samtliga påvisat en positiv effekt.
Man har olika roller i livet. Ingen vetenskaplig studie i världen kommer att kunna övertyga mig som förälder om att diet är värdelöst mot Marias neuropsykiatriska problem, kalla det autism med eller utan ADHD.