PSYKET & HJÄRNAN. Tone Brown Olerud (58 år) från Rjukan kom till den öppna psykiatriska avdelningen i Notodden, i Norge, år 2006 för att få hjälp med att sova. Inskrivningen blev början på ett tre år långt helvete. Nästan ett halvår senare hade hon fått flera tunga psykiatriska diagnoser, mediciner och ett beslut om tvångsinläggning. Det visade sig senare att Tone led av vitamin B12 brist.
Text: Berit Kvifte, artiklen har tidigare publicerats i TV Hälsa | Översättning: Madeleine Lidman
Tone Oleruds möte med psykiatrin visar att verkligheten överträffar fantasin. Det hela började år 2006 och är inte över ännu.
“När mitt tredje barn föddes med kejsarsnitt år 1995 sjönk mina B12-nivåer till 100. Blodprocenten var 9,8. Jag trodde att det skulle rätta till sig, men vartefter tiden gick blev jag alltmer kraftlös, fick huvudvärk, tappade hår, fick sår i munnen, naglarna flisade sig och ville inte växa, jag kände mig sliten för minsta lilla, kände mig deprimerad, sov dålig, fick sämre aptit och smaksinnet försämrades kraftigt. Jag var ostadig när jag gick och jag fick magproblem med blodig avföring. Det visade sig senare att jag hade Morbus Crohns, men det uppdagades inte förrän efter 20 år”, säger Tone.
När barnen var små arbetade Tone i hemsjukvården, men i maj år 2006 var hon tvungen att be läkaren om att bli sjukskriven. Hon var rädd för att hon inte skulle kunna ge tillräckligt bra omsorg till de äldre, eftersom hon knappt sov, åt eller drack.
“Jag vandrade runt som ett spöke. Jag skakade hela tiden, sov knappt och fick knappt i mig varken mat eller dryck. Blodproverna visade att min B12-nivå låg på 81. Enligt riktlinjerna ska alla med ett värde under 100 behandlas omedelbart.”
Läs mer: B12-brist plågade Wenke i åratal – Idag har hon fått livet tillbaka
Det höll dock inte Tones läkare med om, han tolkade riktlinjerna annorlunda och valde att ta ytterligare blodprover (MMA och homocystein) med ett resultat som visade att Tone befann sig i “gråzonen” för B12-brist. I riktlinjerna står det att de två ytterligare proverna inte behöver tas när B12 är under 100. Då kan resultatet feltolkas. Enligt läkaren hade hon inte B12-brist utan psykiska besvär.
“Läkaren ansåg att jag hade psykiska besvär och såg till att jag blev inlagd på den psykiatriska avdelningen på Notoddens sjukhus. Jag var villig att testa allt, bara jag fick hjälp att sova. Det resulterade i tre års helvete, tvångsinläggning, 3000 läkemedelsdoser och malignt neuroleptiskt syndrom, som är ett livshotande tillstånd och beror på biverkningarna av psykofarmaka.”
Läkare valde att inte behandla Tones B12-brist
I intagningsjournalen vid den psykiatriska avdelningen i Seljord står det: “Hon har B12-brist, men har inte fått behandling för det”.
“Psykiatrikern valde att luta sig mot läkarens notering att jag inte skulle få behandling för min B12-brist. Det missförståndet skickade mig från öppen vård till stängd avdelning inom loppet av sex månader”, berättar Tone för TV Hälsa och läser högt ur journalen som är nästan en halv meter tjock. “Det utlöser hennes posttraumatiska stresstörning (PTSD) att återuppleva det trauma hon har från sin vistelse inom psykiatrin, men det får gå ändå”.
Tone är upptagen med att så många som möjligt ska få en inblick i hennes historia som visar hur fel det kan gå när en läkare tolkar saker på sitt eget sätt. Att även de mest uppenbara somatiska symptomen, förklaras hänga ihop med tunga psykiatriska diagnoser.
Troligtvis schizofreni blev psykiatrikerns utlåtande efter ankomstsamtalet. “Utan att ha fastställt diagnosen till 100 procent, satte de mig på tung psykofarmaka”, säger hon uppgivet.
I journalen står det att hon är lätt deprimerad och behöver få hjälp med att sova. Det står också att hon inte är suicidal, en fara för sig själv eller har några tecken på psykos. Trots det sätts trebarnsmamman på en cocktail av efexor, zyprexa och sobril.
Dödssjuk av medicinerna
I december år 2006 blev Tone akut och allvarligt sjuk av medicinerna. I den dagliga cocktailen av mediciner till Tone hade man blandat 19 olika mediciner.
“Mycket få känner till biverkningarna av psykofarmaka och ännu mindre vad som kan hända när en mängd olika mediciner blandas. När det var som värst fick jag 19 olika psykofarmaka dagligen. Det gick helt åt pipsvängen”, säger Tone.
Tone drabbades av malignt neuroleptiskt syndrom (se fakta längst ner i artikeln) på grund av de allvarliga biverkningarna av medicinerna hon fått. Det allvarliga tillståndet förbättrades inte av läkare av att läkarna lade till akineton, som inte bör ges om patienten utvecklar detta syndrom. “Jag var övertygad om att jag skulle dö”, säger Tone.
“Mitt blodtryck låg på 69/49, jag låg och grät i mina egna spyor, var uttorkad, hade 39 graders feber och var stel som en pinne i hela kroppen. De här symptomen tolkades som demens i frontalloben, något som skrevs in i min journal i början av år 2007”, säger Tone.
Tone berättar vidare för TV Hälsa att det kanske inte är så konstigt att läkarna drog den slutsats som de gjorde. Patienter med uttalad B12 kan-brist kan nämligen bli så fysiskt och mentalt förändrade att de övergripande symptomen liknar demens. Det gör det ännu mer skrämmande.
Läs också: Fick ersättning för felbehandling vid vitamin B12-brist
“Läkarna måste tänka i banor av fler diagnoser om de misstänker demens hos en yngre person. Inte minst bör de kontrollera B12-status utöver ämnesomsättning, eftersom tillstånden kan påminna om varandra när symptomen lämnats obehandlade under lång tid.”
Tvångsintagning
“Med ‘trolig psykisk sjukdom’, schizofreni, malignt neuroleptiskt syndrom och demensdiagnos, beslutade man nu att jag skulle vara inlåst på en stängd avdelning. Det allvarliga tillståndet, malignt neuroleptiskt syndrom, som är den allvarligaste biverkningen du kan få av psykofarmaka, tolkades hos mig som allvarlig psykisk sjukdom, demens och troligtvis schizofreni”, säger Tone.
Tone tvingades ta trilafon – känd som “svängdörrsprutan”. Många som injiceras med det här läkemedlet kommer aldrig ut från psykiatrin.
“Någonstans inom mig insåg jag att jag hade två val: komma ur all galenskap eller stanna och dö ifrån mina barn, säger hon och sväljer tungt. Det är smärtsamt att dra upp det hela igen, trots att hon har berättat den här historien flera gånger tidigare offentligt. Senast under Amaliedagarna där Tone berättade sin starka historia som även handlar om grova övergrepp från de anställda.”
Här kan du se och höra Tones öppenhjärtiga historia:
Utvärderad och friskskriven
Även om Tone var neddrogad av alla mediciner, var hon tillräckligt klar i huvudet för att lägga upp en plan för hur hon skulle komma ur psykiatrivården och få rätt behandling. Hon krävde att hon skulle bedömas av Kontrollkommissionen och sedan gömde hon medicinen under en vecka för att bli klar i huvudet.
“Det var knappt så jag kunde stå på benen, men i mars år 2009 gav jag mig iväg till ett möte med kommissionen. Här utvärderades och gicks jag igenom från topp till tå med resultatet att tvångsparagrafen på mig upphävdes. Jag var fri och kunde resa hem efter tre års kamp i psykiatrin där jag kämpat för livet för att få rätt behandling, nämligen med B12“, säger Tone.
“Kontrollkommissionen slog fast att jag inte var psykiskt sjuk och att behandlingen jag hade fått i psykiatrin var felaktig.”
Ett halvt år med abstinens
Cocktailen med mediciner cirkulerade i Tones kropp i ett och ett halvt år efter utskrivningen. Detta är helt i linje med det som farmaceuten Sigrid Narum beskrev när hon vittnade för Tone, i tingsrätten.
“Jag var som en zombie i flera månader, svetten rann, hemska abstinensproblem drabbade mig dag som natt, jag blödde från alla kroppsöppningar eftersom jag hade anemi. Jag hade nästan ingen kraft i kroppen och satt utanför mitt hus det mesta av tiden. Jag såg förmodligen helt galen ut. Men det var jag inte! Det var medicinen som gjorde mig sådan.”
Läkaren höll fast vid sin diagnos
Efter utskrivningen fortsatte Tones läkare att skriva i journalen att hon hade ett onormalt beteende trots att diagnoserna hon fått i psykiatrin var erkänt kraftlösa och maktlösa. Dessutom insisterade han fortfarande på att Tone varken hade B12-brist eller anemi.
“Läkaren hävdade att han hade följt alla riktlinjer, han hade rätt och jag hade fel. Slutdiskuterat”, säger Tone.
“Jag fick ingen behandling när jag var i psykiatrivården och inte heller när jag kom ut. Jag var stämplad, stigmatiserad. Jag hade trots allt varit ‘inlagd’. På en stängd avdelning till och med. Med det i sitt CV ska det mycket till för att du ska bli sedd och hörd när du kommer ut, säger Tone som får flashbacks, har mardrömmar om övergreppen, drabbas av ångest och oro, lätt blir upprörd och annat som kännetecknar posttraumatisk stress. Den diagnosen kan Tone leva med. Den är till 100 procent korrekt.”
Påbörjad behandling
År 2015 undersöktes Tone av en endokrinolog på Notoddes sjukhus. Det blev räddningen.
“Jag undersöktes inifrån och ut enligt konstens alla regler. Blodprover, gastroskopi och rektoskopi. Provsvaren lämnade ingen tvekan om sjukdomsorsak. Jag hade Morbus Chrons, anemi och B 12-brist. Det hade jag inte fått över en natt. Jag hade gått från år 1995 till 2015 utan någon behandling för det som egentligen var fel med mig. I min journal står det att jag troligtvis haft sjukdomen så långt tillbaka som år 1995 och eventuellt ännu längre. Jämfört med prover jag tog då ‒ med låg Hb, lågt B12, förhöjt CRP, utslag på protein, blodig avföring och magsmärtor, utöver de klassiska symptomen på B12-brist, hade jag varit obehandlad i 20 års tid.”
Slutligen började saker och ting hända och det snabbt. Tone fick behandling för det som egentligen var fel med henne och det tog inte lång tid innan hon började känna sig bättre.
“Ja, helt normal”, säger Tone och skrattar. Hon minns att hon grät mycket när den livsviktiga medicinen började fungera. Hon grät av både frustration och glädje.
“Jag minns när jag lyckades göra en bulldeg för första gången på många år. Det var strax efter att jag fått den första sprutan med B-12. En enkel sak skulle många säga, men för mig var det som att ta en doktorsexamen”, säger Tone, som senare har skapat sitt eget företag där hon erbjuder föreläsningar.
“Jag arbetar aktivt med olika frågor inom psykiatrin och kom bland annat in som talare under samrådsrundan för att ändra den tvångsparagrafen inom psykiatrin i Norge. Jag lägger energi på saker som kan gynna andra. Det som hände med mig kan hända snabbt om galenskaperna inte åtgärdas”, säger hon.
Vårduniformen är för alltid lagd på hyllan. Förutom PTSD har Tone fått ME efter att ha behandlats i psykiatrin för något hon aldrig borde ha behandlats för.
“Jag har skadats för livet, jag måste leva med det.”
Har tagit på sig boxningshandskarna
Tone har alltid varit en kämpe. Från tidig barndom till vuxen ålder var hon aktiv i skidspåret och blev uttagen till NM. Idag kämpar hon på en annan arena. Hennes motståndare har under de senaste två åren varit Norsk Patientskadeförsäkring (NPE), tingsrätten och hovrätten.
“Det har varit både upp- och nedgångar, men jag ger inte upp. Den här viktiga frågan ska upp i rätten om inte alltför lång tid och jag är optimistisk. Det måste komma fram hur fel det kan gå om en läkare försummar symptom och på annat sätt vägrar skicka en remiss till en specialist. Lika viktigt är att kommunicera att aspekten av B12-brist långt ifrån alltid syns i provröret. Om det tar för lång tid innan du får behandling, kan du hamna i ett läge där du måste få en benmärgstransplantation.”
“Brist på B12 är både underskattat och dåligt kommunicerat och kan lätt missuppfattas. Ja, du kan säkert bli deprimerad eller ha andra psykiska symtom av att ha lågt B12, men det betyder inte att du blir bra av lyckopiller”, säger Tone som är bra idag. Men det är ändå viktigt för henne att tänka på att så mycket kunde ha varit helt annorlunda om hon hade fått rätt behandling för 20 år sedan.
“Jag hoppas rätt personer läser om mitt fall och inte minst lär sig något av det.”
Tones mediciner – som hon aldrig borde ha tagit
Relis (Statens läkemedelsverk/Oslo Universitetssjukhus) har bedömt Tones fall. Baserat på fallet skriver de att malignt neuroleptiskt syndrom är en allvarlig diagnos och har skickat ärendet till Världshälsoorganisationens internationella databas över biverkningar och Eudra Vigilanc.
Listan över läkemedel som Tone fick medan hon låg på sjukhus:
- Zyprexa 20 mg x 3
- Effexor 150 mg depo.
- Cipralex 20 mg x 3
- Theralen 50 mg x 1
- Nozinan 50 mg x 3
- Primperan, 10 mg x 1
- Truxal 50 mg x 3
- Trilafon 108 mg varje vecka i 20 veckor
- Cymbalta 30 mg x 1
- Remeron-S 45 mg x 2
- Stemetil 30 mg
- Fluanxol 30 mg x 2
- Abilyfy 30 mg x 2
- Akineton 2 mg för biverkningar
- Cisordinol 30 mg x 2
- Sobril 30 mg x 2
Detta är malignt neuroleptiskt syndrom
Malignt neuroleptiskt syndrom är en sällsynt men allvarlig biverkning vid användning av antipsykotika. Kliniska kännetecken är hypertermi, stelhet, autonom instabilitet och tecken på skelettmuskelskador. Syndromet var ursprungligen associerat med användningen av klassiska neuroleptika, men kan också förekomma vid användning av de nyare antipsykotiska läkemedlen.
Hypertermi, takykardi och elektrolytstörningar är förknippade med en ökad risk för komplikationer om patienten också har hjärtsjukdomar, diabetes eller nedsatt njurfunktion.
Malignt neuroleptiskt syndrom utvecklas vanligtvis inom 1–3 dagar och den kliniska bilden kan vara dramatisk. Patienten har hög feber och takykardi, har labilt blodtryck och varierande grad av medvetenhetsnedsättning. Närliggande tentativa diagnoser är allvarliga infektionstillstånd med affektion av centrala nervsystemet, sepsis och cerebrala katastrofer.
Text: Berit Kvifte
Källa